Straordinaria, intensa e coinvolgente la mobilitazione per la piccola Rachele, la bimba di 8 anni dalla rarissima malattia di Batten che negli Stati Uniti può essere sottoposta a un’importante percorso clinico sperimentale per il quale servono molti soldi. Con l’impegno dell’associazione Hope4U costituita per sostenere questa causa, c’è un messaggio, postato ieri (domenica 31 agosto), molto toccante con una bella foto su Facebook di Simona Tamburini, zia della bambina.
Rachele mia nipote – scrive – sta lottando contro la malattia di Batten, una rarissima malattia genetica. Oggi ho partecipato ad un pranzo organizzato a Padule di Gubbio, luogo in cui abita questa piccola guerriera. Ho pianto. Commossa nell’ascoltare i ringraziamenti che mia cognata Sara, una grandissima donna, ha rivolto a tutti i partecipanti, commossa nel vedere che questa piccola comunità si è avvicinata alla nostra famiglia. Persone semplici che tutto ciò che hanno se lo sono sudato lavorando ma che donano con affetto, persone dal grande cuore che con il loro calore ci hanno fatto sentire che non siamo soli in questa dura battaglia. Gesti partiti dal cuore che, al giorno d’oggi, non sono affatto scontati . Un calore d’altri tempi che mi riporta con il pensiero a quando ero piccola, quando il vicino di casa non era un semplice conoscente ma un amico su cui contare. A nome di tutta la mia famiglia (anche se sono acquisita ne faccio orgogliosamente parte), ringrazio dal profondo del mio cuore ogni persona che oggi ha partecipato, ogni vicino che ha bussato alla porta per un abbraccio, ogni bambino che oggi ha preso per mano Rachele, ogni persona che ci ha strappato un sorriso e che ci aiuta in questa lotta. E soprattutto grazie a questa piccola grande donnina Rachele che sta dando a tutti noi una forza incredibile. Noi Batten lo batteremo e sarà la vittoria di tutti noi. Grazie Padule”.
Si può aiutare Rachele partecipando a tutte le iniziative che vengono promosse per raccogliere fondi, oppure donare sul conto bancario IT10V0344038480000000266600, intestato a Hope4U Insieme contro Batten Aps, causale Donazione.
